Vi presentiamo la storia di Aron di 16 mesi, narrata dalla sua mamma Cinzia.
"Aron ha avuto la sua prima crisi epilettica tonico- clonica generalizzata il giorno prima di compiere 4 mesi. Ne sono seguite numerose altre che hanno richiesto il ricovero in Terapia Intensiva Pediatrica. Siamo stati fortunati perchè il nostro neurologo, il Prof. Veggiotti, ha da subito intuito la possibile causa genetica e ordinato il prelievo per il pannello genetico. Purtroppo, quando la bestia non aveva ancora un nome, le crisi sono tornate più severe e frequenti, Aron è stato intubato ed è scivolato in uno stato di coma senza alcuna causa apparente. Sono state settimane di grande preoccupazione per tutti coloro che lo amano e anche per i medici. Quando la diagnosi è arrivata e abbiamo trovato il gruppo internazionale The Cute Syndrome Foundation è stato per noi un faro nell'oscurità.
Aron ci ha insegnato a godere la vita nella sua essenza più profonda. E la sua bellezza ci insegna ogni giorno a ricercare il bello in ogni dettaglio. Lo amiamo immensamente"
