Un gruppo di genitori e famiglie con figli affetti dalla mutazione genetica SCN8A.
Combattiamo affinché i pazienti SCN8A e le loro famiglie possano avere un mondo migliore.
Ogni anno, il 9 febbraio, si celebra la Giornata di Sensibilizzazione della mutazione del gene SCN8A. Il 9 febbraio è il giorno del compleanno del primo caso diagnosticato al mondo, Shay Hammer, deceduta appena adolescente.
Nel 2021 abbiamo realizzato il nostro primo video così da far sapere a più persone possibili chi siamo, cosa facciamo e come lo facciamo.
Nel 2022 siamo entrati a far parte della SCN8A International Alliance perché crediamo fortemente che solo la collaborazione internazionale tra clinici, ricercatori e associazioni di pazienti può portare a migliorare la qualità di vita di noi famiglie e dei nostri bambini e ragazzi.
E ancora il 9 Febbraio, dell'anno 2023, SCN8A Italia ODV è stata tra i membri fondatori della SCN8A European Federation, con sede ad Amsterdam.
Più connessioni creiamo, più forte diventa la nostra comunità.
Solo condividendo le nostre storie oggi, possiamo fare in modo che le voci dei nostri figli vengano ascoltate. Da soli cadiamo. Insieme ci alziamo. Siamo #StrongerTogether e #AgainstAllOdds!
Chi compila il modulo 730 o Modello Unico può indicare il nostro codice fiscale
nel riquadro dedicato al “Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative”.
Chi non presenta la dichiarazione, ma è in possesso di una Certificazione Unica può destinare comunque il 5×1000 compilando l’apposita scheda integrativa e consegnarla in busta chiusa presso gli uffici postali o presso i CAF, entro i termini di scadenza previsti.
Cerchiamo una cura per la malattia genetica rara SCN8A, per migliorare la qualità di vita dei nostri figli.
Sostieni così i nostri progetti, perché raro non significa impossibile!
La nostra mission
Desideriamo aiutare tutte le famiglie che ricevono una nuova diagnosi genetica, supportandole in questo delicato momento.
Avviare raccolte fondi che possano permettere di finanziare la ricerca scientifica sulla mutazione genetica SCN8A.
Ad oggi i bambini e ragazzi affetti da questa mutazione soffrono di severe crisi epilettiche che spesso i farmaci anticonvulsivanti tradizionali, non specifici, non riescono a controllare.
Crediamo in un mondo che condivide, che comunica, che aiuta.
