Insieme possiamo ottenere grandi successi!
Combattiamo affinché i pazienti SCN8A e le loro famiglie possano avere un mondo migliore.
Perchè Raro non significa Impossibile!
Scn8a Italia ODV
Raro Non Significa Impossibile!
Un gruppo di genitori e famiglie con figli affetti dalla mutazione genetica SCN8A.
Combattiamo affinché i pazienti SCN8A e le loro famiglie possano avere un mondo migliore.
Guarda il Video
SCN8A Awareness Day
Ogni anno, il 9 febbraio, si celebra la Giornata di Sensibilizzazione della mutazione del gene SCN8A. Il 9 febbraio è il giorno del compleanno del primo caso diagnosticato al mondo, Shay Hammer, deceduta appena adolescente.
Nel 2021 abbiamo realizzato il nostro primo video così da far sapere a più persone possibili chi siamo, cosa facciamo e come lo facciamo.
Nel 2022 siamo entrati a far parte della SCN8A International Alliance perché crediamo fortemente che solo la collaborazione internazionale tra clinici, ricercatori e associazioni di pazienti può portare a migliorare la qualità di vita di noi famiglie e dei nostri bambini e ragazzi.
E ancora il 9 Febbraio, dell'anno 2023, SCN8A Italia ODV è stata tra i membri fondatori della SCN8A European Federation, con sede ad Amsterdam.
Più connessioni creiamo, più forte diventa la nostra comunità.
Solo condividendo le nostre storie oggi, possiamo fare in modo che le voci dei nostri figli vengano ascoltate. Da soli cadiamo. Insieme ci alziamo. Siamo #StrongerTogether e #AgainstAllOdds!
Il 26 e 27 Maggio 2023
si terrà il Secondo convegno europeo SCN8A e SCN2A
Cosa facciamo?
Famiglia, Ricerca, Cura, Condivisione
La nostra mission
Famiglia
Desideriamo aiutare tutte le famiglie che ricevono una nuova diagnosi genetica, supportandole in questo delicato momento.
Ricerca
Avviare raccolte fondi che possano permettere di finanziare la ricerca scientifica sulla mutazione genetica SCN8A.
Cura
Ad oggi i bambini e ragazzi affetti da questa mutazione soffrono di severe crisi epilettiche che spesso i farmaci anticonvulsivanti tradizionali, non specifici, non riescono a controllare.
Condivisione
Crediamo in un mondo che condivide, che comunica, che aiuta.
Prossimi Eventi
I nostri eventi
0
Casi in Italia
0
Casi nel mondo
0
Soci
0
Progetti attivi
