Progetti di Supporto alle Famiglie

Il Connor James Smith Patient Assistance Grant nasce dalla volontà dei genitori di Connor, prematuramente scomparso, per onorarne la memoria. 

Il programma offre supporto economico a tutte le famiglie, in tutto il mondo, che convivono con la mutazione del gene SCN8A, per l'acquisto di ausili sanitari, riabilitativi, di supporto alla comunicazione/educazione, etc che non siano coperti da assicurazione o che non siano forniti gratuitamente dal SSN. 

Offre inoltre supporto per le spese di sepoltura e/o cremazione.  

Di seguito il link diretto del progetto: thecutesyndrome.com/connor-james-smith-patient-assistance-grant/

Per qualunque domanda scrivere a kacie@thecutesyndrome.com

SCN2A Italia- famiglie in Rete ha pensato di offrire uno spazio di "decompressione/rilassamento/ginnastica dolce" nell'intento di provare a ricavare dei momenti di "ricarica" e benessere nelle giornate dei caregiver.  

Grazie alla collaborazione con la Scuola Yoga Milano Space i caregiver avranno a disposizione su piattaforma dedicata delle lezioni di yoga "on- demand" che vanno da pratiche di rinforzo muscolare a pratiche meditative e di ristoro. 

Siamo lieti di offrire alle famiglie associate, una serie di incontri formativi online.

Si tratta di webinar online di confronto e risposta su tematiche scientifiche, nell’ambito delle progettualità condivise tra le due associazioni SCN8A Italia e SCN2A Italia Famiglie in rete.

Una grande opportunità per le famiglie SCN8A italiane: un incontro su Zoom con il Dr. Hammer!

Il dr. Michael Hammer è un genitore SCN8A come noi, ma anche il genetista che ha isolato il gene SCN8A nel primo paziente al mondo, sua figlia Shay, morta poche settimane prima che suo padre ricevesse i risultati dal suo laboratorio.

Le famiglie avranno la possibilità di condividere il proprio viaggio, porre domande, conoscere gli ultimi sviluppi della ricerca sul gene SCN8A.

Questo incontro si svolge grazie a International SCN8A Alliance che offrirà un traduttore per tutta la durata dell’incontro.

Molte famiglie vivono con il costante timore di perdere i propri cari e convivono con esperienze vicine al fine vita, tra ricoveri in terapia intensiva e stati di male epilettico. Solo nell’anno 2021 la comunità SCN8A internazionale ha perso più di 10 bambini.

Per questo SCN8A Italia ODV ha deciso di avviare un progetto di supporto dedicato alle famiglie associate, un gruppo di mutuo-aiuto che si incontra online ogni 2 settimane su Zoom, gestito da Roberto Mander, psicoterapeuta di formazione junghiana, che lavora da anni nell’ambito delle cure palliative e nella gestione di gruppi di mutuo-aiuto per l’elaborazione del lutto.

Riteniamo possa dare un sostegno importante il condividere cosa comporta la malattia sulla propria vita privata e sulla propria famiglia, all’interno di uno spazio protetto e nel quale ci si senta capiti, gestito da un facilitatore esperto in tematiche quali il fine vita e la gestione di malattie gravi e senza cura.