Chi Siamo

Chi Siamo

Un gruppo di genitori e famiglie con figli affetti da Scn8a

Abbiamo deciso di creare SCN8A Italia e di condividere le nostre storie per:

  • essere un punto di riferimento per tutte le famiglie che devono convivere con questa mutazione genetica, altamente invalidante e con un impatto importante sulla quotidianità e sulla qualità di vita dell'intera famiglia;
  • coinvolgere clinici, ricercatori ed aziende farmaceutiche affinché si abbiano sempre maggiori conoscenze scientifiche su questa patologia, condizione fondamentale per arrivare ad una terapia specifica, nell’ambito della “precision medicine”.
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Brochure Scn8a Italia

Famiglia, Ricerca, Cura, Condivisione

La nostra mission

Famiglia

Desideriamo aiutare tutte le famiglie che ricevono una nuova diagnosi genetica, supportandole in questo delicato momento.

Ricerca

Avviare raccolte fondi che possano permettere di finanziare la ricerca scientifica sulla mutazione genetica SCN8A.

Cura

Ad oggi i bambini e ragazzi affetti da questa mutazione soffrono di severe crisi epilettiche che spesso i farmaci anticonvulsivanti tradizionali, non specifici, non riescono a controllare.

Condivisione

Crediamo in un mondo che condivide, che comunica, che aiuta.

Diventa socio

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