Eleonora Picture

Eleonora

Eleonora è una bambina dolcissima di quasi quattro anni.

Le prime crisi si sono presentate intorno ai cinque mesi, dei piccoli scattini che inizialmente noi non avevamo riconosciuto come crisi epilettiche. Fatto elettroencefalogramma abbiamo avuto il primo di una lunga serie di ricoveri, durante il quale Eleonora ha cominciato ad assumere Depakin ed ha fatto tutti i controlli possibili e immaginabili per capire cosa avesse. La diagnosi è arrivata dopo alcuni mesi, nell’ottobre del 2018, ma nel frattempo al Depakin, che non bastava più, avevamo già aggiunto Keppra e Rivotril, con scarsi risultati. Il Keppra lo abbiamo tolto poco dopo su consiglio della nuova dottoressa a cui ci siamo rivolti al Meyer; il Rivotril ha avuto effetti molto pesanti su Eleonora, non era più lei, dormiva sempre, aveva perso anche quella poca tonicità che aveva e quindi si è deciso di toglierlo: un inferno!!! Ci sono voluti due anni per riuscirci in quanto è un farmaco che crea dipendenza, quasi una droga e come toglievamo qualche goccia le crisi andavano fuori controllo! Ora per fortuna ce ne siamo liberati, ma bisognava trovare qualcosa da associare al Depakin, ci hanno proposto la Dintoina; dopo solo una settimana, Eleonora ha cominciato a stare molto male, non capivamo cosa avesse, piena di punti rossi e gonfiore: allergia al farmaco!! Tre settimane di ricovero pieni di crisi e sofferenza! Ci propongono a quel punto il Tegretol, cominciamo, per fortuna nessun effetto collaterale devastante…ma, il Tegretol è incompatibile con il Depakin e quindi lo dobbiamo piano piano togliere. Proviamo a rimanere con un solo farmaco, ma le crisi non si fermano, ci sono sì periodi migliori, ma non un buon controllo delle crisi. Attualmente Eleonora prende Tegretol e Frisium. Appena aggiunto il Frisium le cose sembravano andare molto meglio, pensavamo di aver raggiunto finalmente un po’ di tranquillità, ma dopo alcuni mesi la situazione ha ricominciato un po’ a peggiorare.

Questi farmaci, insomma, sempre che il corpo dei nostri piccoli li regga, hanno un effetto benefico i primi tempi, ma pian piano cominciano a non essere più efficaci e bisogna ricominciare tutto da capo!

La nostra speranza è trovare presto una cura efficace che possa far stare il meglio possibile la nostra piccola guerriera, che non fa altro che regalarci sorrisi, nonostante tutto!!!

Diventa Socio

Donazioni

Pergamene Digitali Solidali

Sostieni i Progetti

Raccolte Fondi

5 x 1000