Vi presentiamo la storia di Aron, anno 2018 narrata dalla sua mamma Cinzia.
"Aron ha avuto la sua prima crisi epilettica tonico- clonica generalizzata il giorno prima di compiere 4 mesi.
Ne sono seguite numerose altre che hanno richiesto il ricovero in Terapia Intensiva Pediatrica. È stato come piombare all’improvviso in un incubo.
Siamo stati fortunati perchè il nostro neurologo, il Prof. Veggiotti, ha da subito intuito la possibile causa genetica e addirittura una possibile canalopatia e ordinato immediatamente il prelievo per il pannello genetico.
Purtroppo, quando la bestia non aveva ancora un nome, le crisi sono tornate più severe e frequenti, Aron è stato intubato ed è scivolato in uno stato di coma senza alcuna causa apparente. Sono state settimane di grande preoccupazione per tutti coloro che lo amano e anche per i medici. Quando la diagnosi è arrivata entrare a far parte di un gruppo internazionale di supporto e in contatto con le famiglie italiane è stato di fondamentale importanza.
Aron ci ha insegnato a godere la vita nella sua essenza più profonda. E la sua bellezza ci insegna ogni giorno a ricercare il bello in ogni dettaglio. Lo amiamo immensamente"